血友病，是一种罕见的遗传性出血性疾病，由于血液中缺乏凝血因子，轻微的触碰就会出血，常因肌肉或关节反复出血而致残，严重的甚至导致死亡。因此，血友病人也被人称为“玻璃人”。市一院血液科主任王敏芳介绍说，我国血友病发病率为2-3/10万，据此推算我市约有血友病人一百多人。这种病传男不传女，一般情况下，女性只携带基因不发病，而其生下的儿子有可能发病。血友病人需要不断地注射凝血因子来减少疼痛和维持生命，这给病人的家庭带来了沉重的经济负担。
冯红梅是一名血友病男孩的母亲，由于长期为血友病人奔走呼吁，曾担任河南血友病联谊会会长多年。提到儿子一路走来的治疗，冯红梅心怀感恩，她说：“2008年，宝丰县率先将血友病人纳入大病报销范围，河南也是全国最早出台血友病人用药报销政策的省份，报销额度也是最高的。”自从血友病纳入大病报销范围，用药和治疗费用个人仅承担很小的比例，这大大减轻了患者的经济负担。
近年来，冯红梅的儿子由于长期用药，体内产生了抗体，需要用进口药才能有效，而进口药一支就得5000多元，这根本不是一个普通家庭的能承担的。幸运的是，后来政府把治疗血友病的进口药也列入了报销范围。 “孩子能活到21岁，要不是政策的支持，早就没有命了。“冯红梅说，宝丰县的血友病人共有十几位，多年来无法表达内心的感激，这才商量着通过送锦旗来表达感谢，”我们真的是发自内心的感激，感激政府的好政策“。
“儿子享受报销政策已经13年了， 每次去报销，工作人员的服务态度都很好。”冯红梅说，有一次票据丢了，想着肯定报销不了。没想到工作人员竟给她打来电话，问她咋不来报销，并说，你来吧，来了给你查查。最终工作人员查了底单，又给儿子报销了一部分，这让她非常感动。
据宝丰县行政服务中心城乡居民医保报销窗口工作人员王君丽说，目前宝丰县参保居民中共有血友病患者18人。近5年来的统计数字显示，宝丰县城乡居民医保部门共为血友病患者报销费用360.1万元。
责编：郭宝倩
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